Seit Anfang 2025 gibt es den TREFFPUNKT Pura Vida. Einmal im Monat treffen sich hier junge Erwachsene mit einer palliativen Krebsdiagnose online. Inzwischen gehören knapp 50 Betroffene zur Gruppe. Während sich zwar manche bereits außerhalb der Online-Treffen an ihren Wohnorten verabredet haben, gab es am vergangenen Wochenende eine Premiere: Zum ersten Mal verbrachte ein Teil der Gruppe ein gemeinsames Wochenende im martas Gästehauser in Berlin. Einige kannten sich bisher nur aus den monatlichen Online-Runden, andere sind auch in regionalen TREFFPUNKTEN aktiv, etwa in Ostwestfalen-Lippe, Osnabrück, Heidelberg oder Flensburg. Umso schöner war es, sich einmal nicht nur auf dem Bildschirm zu begegnen, sondern gemeinsam Zeit zu verbringen.
Gespräche über das, was im Alltag beschäftigt
Zum Einstieg gab es ein TREFFPUNKT live mit Stephanie Rau. Sie hat den TREFFPUNKT Flensburg gegründet und ist selbst Fachkrankenschwester. Mit verschiedenen Fragekarten gab sie Impulse für das gemeinsame Gespräch: Es ging es um persönliche Erfahrungen und Fragen, die die Teilnehmenden gerade beschäftigen.
Im Fokus des nächsten Workshops standen die Bedarfe junger Erwachsener mit palliativen Krebsdiagnose. Unter der Moderation von Dr. Carolin Wilharm sprachen die Teilnehmenden über ihre eigene Situation und sammelten ganz konkret, welche Unterstützung sie sich wünschen und wo es bisher Lücken gibt. Die Ergebnisse sind nicht nur für unsere Stiftungsarbeit wichtig, sondern fließen auch in die Forschung von Dr. Wilharm zur palliativen Versorgung junger Erwachsener ein.
Fatigue: Symptome verstehen und damit umgehen
Ein weiterer Workshop beschäftigte sich mit dem Thema Fatigue. Dr. Ghesal Chopan von der Charité erklärte, woran sich Fatigue erkennen und wie sich die Symptome einordnen lassen. Außerdem stellte sie verschiedene Möglichkeiten vor, die im Umgang mit der Erschöpfung helfen können. Sie zeigte den Teilnehmenden Methoden zur Akupressur, ging auf individuelle Nachfragen ein und schloss den Workshop mit einer kurzen Meditation ab.
Was sich in der Versorgung ändern muss
Im Austausch wurde deutlich, dass es bei der palliativen Versorgung junger Erwachsener noch einiges zu tun gibt. Einige Teilnehmende erzählten, dass ihnen nie richtig erklärt wurde, dass ihre Erkrankung als palliativ eingestuft wird und was das eigentlich für sie bedeutet. Auch welche Möglichkeiten es bei einer unheilbaren Krebserkrankung gibt und wo sie verlässliche Informationen und Unterstützung finden können, ist vielen nicht ausreichend bekannt. Diesen Input nehmen wir mit in usere Stiftungsarbeit.
Vielen Dank an alle, die dabei waren und ihre Erfahrungen mit uns geteilt haben. Es ist für uns alles andere als selbstverständlich, dass ihr den Weg nach Berlin auf euch genommen und euch so offen auf die Gespräche und den gemeinsamen Austausch eingelassen habt.
Ein großes Dankeschön geht auch an Stephanie Rau, Dr. Carolin Wilharm und Dr. Ghesal Chopan für die Gestaltung der Workshops. Und ein besonderer Dank gilt dm: Der Drogeriemarkt hat für alle Teilnehmenden ein kleines Paket mit Produkten zur Immununterstützung zusammengestellt. Gerade in der Erkältungszeit eine schöne Aufmerksamkeit, über die wir uns wirklich gefreut haben!
