Patient:innenbeirat

Der Patient:innenbeirat der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs wurde 2019 als zusätzliches beratendes Stiftungsgremium geschaffen. Das Gremium besteht aus jungen Erwachsenen, die an Krebs erkrankt sind oder waren und sich ehrenamtlich in den regionalen Anlaufstellen TREFFPUNKTE und für das Thema „Jung & Krebs“ engagieren.

Die Mitglieder des Patient:innenbeirats diskutieren und empfehlen, welche Themen die Stiftung aufgreifen, welche Projekte und Kampagnen initiiert werden sollten. Empfehlungen des Patient:innenbeirats erfolgen im Sinne der Satzung der Stiftung.

Die Zusammensetzung des Gremiums ist heterogen. Eine Amtszeit beträgt 2 Jahre und Treffen finden mindestens einmal pro Quartal statt.

Aktuelle Mitglieder des Patient:innenbeirats

Chey

Persönliches

Initiator:in des TREFFPUNKT Mainz/Wiesbaden

Jahrgang k.A.

Physiotherapeut:in

„In Bad Oexen in der jungen Erwachsenen Reha konnte ich zum ersten Mal erfahren was für einen großen Unterschied es macht, wenn ein Konzept auf junge Erwachsene zugeschnitten ist. Die Krankheitsverarbeitung fängt oft in der Reha an und setzt erst dann richtig ein, wenn man sich wieder in seinem gewohnten Lebensumfeld bewegt. Dort knüpfen die TREFFPUNKTE an. Auch sehen sich viele mit anderen Schwierigkeiten im Krankheits-/Genesungsverlauf konfrontiert. Bis zu meiner Erwerbsminderung kam eine finanzielle Zäsur nach der nächsten. Dahingehend die Stiftung als eine Interessensvertretung zu haben, die auch politisch Veränderungen anstoßen kann, ist mir sehr wichtig.“

Ellen

Persönliches

Mitglied im TREFFPUNKT Marburg

Jahrgang 1994

Studierende

„Nach meiner Erkrankung im Jahr 2014 ist mir vor allem der Umgang mit meinem Körper und meiner Gesundheit schwergefallen. Es fühlte sich an wie ein Betrug des eigenen Körpers gegen einen selbst, und resultierte in einer durch die Krebserkrankung ausgelösten PTBS. Ich möchte gerne mehr Aufmerksamkeit auf die mentale Gesundheit während und nach körperlicher Genesung lenken. Mir hat der Austausch in meinem Treffpunkt gut getan mich regelmäßig aktiv mit mir selbst zu beschäftigen, einer Realität, die außerhalb von meiner Therapie stattfindet. Da, in meinen Augen, psychische Gesundheit während oder nach Krebserkrankungen zu kurz kommt, möchte ich mich im Rahmen meines Ehrenamtes im Patient:innenbeirat vor allem dafür stark machen.“

Emilia

Persönliches

Mitglied im TREFFPUNKT Berlin

Jahrgang 1992

Ärztin

„Als junge Betroffene mit einem metastasierten Schilddrüsenkarzinom bin ich schnell auf die Treffpunkte und auf die Arbeit der Stiftung aufmerksam geworden. Junge Krebspatienten sind in der Öffentlichkeit zu wenig repräsentiert, daher ist die Aufgabe der Stiftung unheimlich wichtig, dies zu ändern. Als Assistenzärztin in einem Berliner Hauttumorzentrum habe ich auch beruflich viel mit Krebspatienten zu tun, hier einen Beitrag zu leisten, die Versorgung zu verbessern, ist mir ein großes Anliegen. Ich habe bereits selbst durch die Stiftung bei meiner Eizellkryokonservierung profitiert und möchte nun an zukünftigen Projekten gerne mitwirken. Ich konnte die Stiftung bereits bei zwei Interviews öffentlichkeitswirksam unterstützen und freue mich nun auch inhaltlich im Beirat mitzugestalten.“

Franziska

Persönliches

Mitglied im TREFFPUNKT Vogtland

Jahrgang 1983

Altenpflegefachkraft im Krankenstand

„Durch meine eigene Brustkrebserkrankung in der Schwangerschaft, stieß ich immer wieder an Grenzen, weil dieses Thema so wenig bekannt ist und publik gemacht wird. Durch die Stiftung konnte ich mich auch mit anderen Betroffenen austauschen, und so einige Unklarheiten beseitigen. Seit 2020 stieß ich immer wieder an Grenzen in Bezug auf die Krankheit. Sei es zum Thema Elternzeit während der Krankheit, viele behördliche Hürden und nicht zuletzt der Weg zurück in den Beruf. Ich habe durch viel Eigenrecherche auch sogenannte Lücken für unseren besonderen Fall gefunden und möchte mein Wissen gerne an andere Betroffene weitergeben. Es muss sich politisch und gesellschaftlich so viel ändern, damit auch die jungen Erkrankten in Zukunft andere Möglichkeiten haben, auf ihrem Weg mit Krebs und danach.“

Jan

Persönliches

bis Frühjahr 2023 Mitglied im TREFFPUNKT Berlin, neu im TREFFPUNKT Hamburg

Jahrgang 1989

Filmschaffender

„Mit meiner Krebsdiagnose im Jahr 2019 begann eine Odyssee bei Ämtern und Ärzten. Unter Bestrahlung und Chemo war guter Rat oft nochmals schwerer zu finden. Ich bin im Patient:innenbeirat, um anderen Betroffenen die Suche nach Hilfe zu erleichtern.“

Timur

Persönliches

Mitglied im TREFFPUNKT Berlin

Jahrgang 1993

Projektleiter

„Als ehemaliger Krebspatient mit metastasiertem Hodentumor begleite ich das gesellschaftliche Wirken der Stiftung ehrenamtlich seit 2016. Der doppelte Fokus der Stiftung, einerseits direkt auf Patient:innen und Angehörige, andererseits indirekt über Politik und Öffentlichkeit, zeichnet die Arbeit der DSfjEmK aus. Ich freue mich, meine gesundheitspolitische Gremienerfahrung u.a. aus dem G-BA nun im Patient:innenbeirat einzubringen.“

Ehemalige Mitglieder des Patient:innenbeirats

2022-2023

Anja, Jahrgang 1988 – TREFFPUNKT Rostock
Annika, Jahrgang 1992 – TREFFPUNKT Dresden

2021-2023

Christina, Jahrgang 1990 – TREFFPUNKT Marburg
Kirsten, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Ostwestfalen-Lippe
Katharina, Jahrgang 1992 –TREFFPUNKT Brandenburg
Maximilian, Jahrgang 1999 – TREFFPUNKT Oberfranken

2020-2022

Doreen, Jahrgang 1983 – TREFFPUNKT Vogtland
Fayez, Jahrgang 1988 – TREFFPUNKT Berlin
Franziska, Jahrgang 1985 – Kiel
Natascha
, Jahrgang 1987 – TREFFPUNKT Oberfranken

2019-2021

Lorena, Jahrgang 1994 – TREFFPUNKT Köln
Simon, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Hamburg
Tobias, Jahrgang 1979 – TREFFPUNKTplus Augsburg

Ansprechpartnerin

Kristina Lehmann

T: 030 28 09 30 56 3

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