Patient:innenbeirat
Entscheidende Grundlage für den Erfolg vieler Projekte der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist, dass sie in unmittelbarer Zusammenarbeit mit den Betroffenen konzipiert und entwickelt werden. An diesem Vorgehen wird auch in Zukunft festgehalten.
Zusätzlich möchte die Stiftung den engen Kontakt zu den Betroffenen nutzen, um zu erfahren welche Fragen die Stiftung aufgreifen, welche Projekte und Kampagnen sie entwickeln soll und auf welchen Gebieten sie Vorsicht walten lassen muss. Um Partner unter den Betroffenen zur Diskussion dieser Fragen zu gewinnen, wurde zu Beginn des Jahres 2019 ein Patient:innenbeirat geschaffen. Dieser berät den Vorstand und das Kuratorium der Stiftung in strategischen Fragen.
Aktuelle Mitglieder des Patient:innenbeirats
Anja
- Mitglied im TREFFPUNKT Rostock
- Jahrgang 1988
- Wirtschaftsjuristin
„Als ehemalige Krebspatientin habe ich den Eindruck, dass dem Thema Survivorship noch zu wenig Beachtung geschenkt wird: Was kommt eigentlich nach Krebs, wie kommt man zurück ins „alte“ Leben, welche Unterstützung kann hier geleistet werden? Bei der Lösung derartiger und anderer Probleme mitwirken zu können, die Versorgung von jungen Erwachsenen mit Krebs zu verbessern und Zuversicht spenden zu können, ist meine Motivation Teil des Patient:innenbeirats zu sein.“
Annika
- Mitglied im TREFFPUNKT Dresden
- Jahrgang 1992
- Logopädin
„Während meiner Krebserkrankung an triple positivem Brustkrebs 2019 bin ich auf die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs aufmerksam geworden. Seither bin ich begeistert von der Arbeit der Stiftung. Durch meine Erkrankung hindurch und auch jetzt im Rückkehren in den Alltag ist der Austausch, die Mitarbeit und das Gefühl nicht allein mit der Diagnose im Leben zu stehen, ein sehr wichtiger Aspekt meines Lebens geworden. Dinge weiterzugeben, die mir so positiv begegnet sind und Dinge anzugehen, die für mich und andere Betroffene zu Problemen werden, sind Aufgaben, denen ich mich gerne stellen möchte.“
Chey
- Initiator:in des TREFFPUNKT Mainz/Wiesbaden
- Jahrgang k.A.
- Physiotherapeut:in
„In Bad Oexen in der jungen Erwachsenen Reha konnte ich zum ersten Mal erfahren was für einen großen Unterschied es macht, wenn ein Konzept auf junge Erwachsene zugeschnitten ist. Die Krankheitsverarbeitung fängt oft in der Reha an und setzt erst dann richtig ein, wenn man sich wieder in seinem gewohnten Lebensumfeld bewegt. Dort knüpfen die TREFFPUNKTE an. Auch sehen sich viele mit anderen Schwierigkeiten im Krankheits-/Genesungsverlauf konfrontiert. Bis zu meiner Erwerbsminderung kam eine finanzielle Zäsur nach der nächsten. Dahingehend die Stiftung als eine Interessensvertretung zu haben, die auch politisch Veränderungen anstoßen kann, ist mir sehr wichtig.“
Ellen
- Mitglied im TREFFPUNKT Marburg
- Jahrgang 1994
- Studierende
„Nach meiner Erkrankung im Jahr 2014 ist mir vor allem der Umgang mit meinem Körper und meiner Gesundheit schwergefallen. Es fühlte sich an wie ein Betrug des eigenen Körpers gegen einen selbst, und resultierte in einer durch die Krebserkrankung ausgelösten PTBS. Ich möchte gerne mehr Aufmerksamkeit auf die mentale Gesundheit während und nach körperlicher Genesung lenken. Mir hat der Austausch in meinem Treffpunkt gut getan mich regelmäßig aktiv mit mir selbst zu beschäftigen, einer Realität, die außerhalb von meiner Therapie stattfindet. Da, in meinen Augen, psychische Gesundheit während oder nach Krebserkrankungen zu kurz kommt, möchte ich mich im Rahmen meines Ehrenamtes im Patient:innenbeirat vor allem dafür stark machen.“
Emilia
- Mitglied im TREFFPUNKT Berlin
- Jahrgang 1992
- Ärztin
„Als junge Betroffene mit einem metastasierten Schilddrüsenkarzinom bin ich schnell auf die Treffpunkte und auf die Arbeit der Stiftung aufmerksam geworden. Junge Krebspatienten sind in der Öffentlichkeit zu wenig repräsentiert, daher ist die Aufgabe der Stiftung unheimlich wichtig, dies zu ändern. Als Assistenzärztin in einem Berliner Hauttumorzentrum habe ich auch beruflich viel mit Krebspatienten zu tun, hier einen Beitrag zu leisten, die Versorgung zu verbessern, ist mir ein großes Anliegen. Ich habe bereits selbst durch die Stiftung bei meiner Eizellkryokonservierung profitiert und möchte nun an zukünftigen Projekten gerne mitwirken. Ich konnte die Stiftung bereits bei zwei Interviews öffentlichkeitswirksam unterstützen und freue mich nun auch inhaltlich im Beirat mitzugestalten.“
Franziska
- Mitglied im TREFFPUNKT Vogtland
- Jahrgang 1983
- Altenpflegefachkraft im Krankenstand
„Durch meine eigene Brustkrebserkrankung in der Schwangerschaft, stieß ich immer wieder an Grenzen, weil dieses Thema so wenig bekannt ist und publik gemacht wird. Durch die Stiftung konnte ich mich auch mit anderen Betroffenen austauschen, und so einige Unklarheiten beseitigen. Seit 2020 stieß ich immer wieder an Grenzen in Bezug auf die Krankheit. Sei es zum Thema Elternzeit während der Krankheit, viele behördliche Hürden und nicht zuletzt der Weg zurück in den Beruf. Ich habe durch viel Eigenrecherche auch sogenannte Lücken für unseren besonderen Fall gefunden und möchte mein Wissen gerne an andere Betroffene weitergeben. Es muss sich politisch und gesellschaftlich so viel ändern, damit auch die jungen Erkrankten in Zukunft andere Möglichkeiten haben, auf ihrem Weg mit Krebs und danach.“
Jan
- bis Frühjahr 2023 Mitglied im TREFFPUNKT Berlin, neu im TREFFPUNKT Hamburg
- Jahrgang 1998
- Filmschaffender
„Mit meiner Krebsdiagnose im Jahr 2019 begann eine Odyssee bei Ämtern und Ärzten. Unter Bestrahlung und Chemo war guter Rat oft nochmals schwerer zu finden. Ich bin im Patient:innenbeirat, um anderen Betroffenen die Suche nach Hilfe zu erleichtern.“
Timur
- Mitglied im TREFFPUNKT Berlin
- Jahrgang 1993
- Projektleiter
„Als ehemaliger Krebspatient mit metastasiertem Hodentumor begleite ich das gesellschaftliche Wirken der Stiftung ehrenamtlich seit 2016. Der doppelte Fokus der Stiftung, einerseits direkt auf Patient:innen und Angehörige, andererseits indirekt über Politik und Öffentlichkeit, zeichnet die Arbeit der DSfjEmK aus. Ich freue mich, meine gesundheitspolitische Gremienerfahrung u.a. aus dem G-BA nun im Patient:innenbeirat einzubringen.“
Ehemalige Mitglieder des Patient:innenbeirats
2021-2023
Christina, Jahrgang 1990 – TREFFPUNKT Marburg
Kirsten, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Ostwestfalen-Lippe
Katharina, Jahrgang 1992 – TREFFPUNKT Brandenburg
Maximilian, Jahrgang 1999 – TREFFPUNKT Oberfranken
2020-2022
Doreen, Jahrgang 1983 – TREFFPUNKT Vogtland
Fayez, Jahrgang 1988 – TREFFPUNKT Berlin
Franziska, Jahrgang 1985 – Kiel
Natascha, Jahrgang 1987 – TREFFPUNKT Oberfranken
2019-2021
Lorena, Jahrgang 1994 – TREFFPUNKT Köln
Simon, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Hamburg
Tobias, Jahrgang 1979 – TREFFPUNKTplus Augsburg
