Patient:innenbeirat

Entscheidende Grundlage für den Erfolg vieler Projekte der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist, dass sie in unmittelbarer Zusammenarbeit mit den Betroffenen konzipiert und entwickelt werden. An diesem Vorgehen wird auch in Zukunft festgehalten.

Zusätzlich möchte die Stiftung den engen Kontakt zu den Betroffenen nutzen, um zu erfahren welche Fragen die Stiftung aufgreifen, welche Projekte und Kampagnen sie entwickeln soll und auf welchen Gebieten sie Vorsicht walten lassen muss. Um Partner unter den Betroffenen zur Diskussion dieser Fragen zu gewinnen, wurde zu Beginn des Jahres 2019 ein Patient:innenbeirat geschaffen. Dieser berät den Vorstand und das Kuratorium der Stiftung in strategischen Fragen.

Aktuelle Mitglieder des Patient:innenbeirats

Christina

  • Jahrgang 1990
  • Rechtsreferendarin

„Als ich im Frühjahr 2018 die Diagnose Krebs erhielt, überkam mich eine Fülle an Informationen, Untersuchungen und insbesondere an Entscheidungen, die innerhalb kürzester Zeit getroffen werden mussten. Ich hatte Glück, dass ich Unterstützung aus meinem Umfeld erfahren habe, aber etwas fehlte von Beginn an: Der Erfahrungsaustausch mit gleichaltrigen Betroffenen. Erfreulicherweise gründete sich etwas später der TREFFPUNKT in Marburg, den ich seit Ende 2018 unterstütze und selbst etwa ein Jahr lang geleitet habe. Mit meinem Engagement möchte ich anderen Betroffenen das geben, wonach ich mich im Zeitpunkt der Diagnose gesehnt habe und freue mich auch künftig als Mitglied im Patientenbeirat meine Erfahrungen und mein Wissen einzubringen.“

Doreen

  • Jahrgang 1983
  • Online-Konzeption und Projektleitung

„Nach meiner eigenen Brustkrebs-Erkrankung 2018 möchte ich anderen jungen Betroffenen Mut machen, sie auf ihrem Weg unterstützen sowie Kraft und Zuversicht geben. Ich möchte mich mithilfe der Stiftung für ihre Interessen einsetzen und das Thema Krebs in die Öffentlichkeit bringen und enttabuisieren. Es wird noch viel zu wenig über Krebs bei jungen Erwachsenen gesprochen. Ich wünsche mir zudem, dass während der Therapie nicht nur die Behandlung der Krankheit selbst, sondern der ganze Mensch im Mittelpunkt steht.“

Fayez

  • Jahrgang 1988
  • Sicherheitsmanager

„Nach dem Schock folgt häufig das Gefühl „alleine mit der Situation zu sein“. Die Deutsche Stiftung junge Erwachsene mit Krebs bietet, nicht nur zu diesem Zeitpunkt, mit ihren TREFFPUNKTEN, einen offenen Anlaufpunkt, um sich mit anderen Betroffenen und Experten auszutauschen. Die tollen Projekte der Stiftung möchte ich mit meiner Arbeit unterstützen.“

Franziska

  • Koordinatorin des Patient:innenbeirats
  • Kiel
  • Jahrgang 1985
  • Lehrerin

„Krebs – das Schachbrett muss nun aus einem anderen, aber doch positiven Blickwinkel betrachtet werden. Die damit verbundene Enttabuisierung in unserer heutigen Gesellschaft ist ein hohes Ziel – aber nicht unmöglich. Viele neue Themenbereiche kommen auf einen zu! Diese zu systematisieren, weiter voran zu bringen, ein empathischer und kompetenter Ansprechpartner für alle Betroffenen zu sein, dafür möchte ich da sein und mich einsetzen. Let´s go!“

Katharina

  • Jahrgang 1992
  • Referendarin und zukünftige Grundschullehrerin

„Mich trieb der Krebs in die Armut. Eine Situation, vor der ich zukünftige Betroffene durch meine Arbeit im Patientenbeirat u.a. bewahren möchte. Die Kraft, die mir mein Engagement in den TREFFPUNKTEN sowie bei vielen anderen Projekten der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs nach meiner Erkrankung gegeben haben, ist dabei mein größter Antrieb. Dank der Stiftung haben wir endlich die Chance gesehen und gehört zu werden und somit etwas zu verändern, gesellschaftlich und politisch. Denn so wie wir von anderen Betroffenen lernen, kann die Gesellschaft von uns lernen.“

Kirsten

  • Jahrgang 1986
  • Bildungswissenschaftlerin

„Joah, das ist wohl Krebs – alles Gute für die Chemo. Mit diesen Worten wurde ein neues Kapitel in meinem Leben aufgeschlagen. Von einem auf den anderen Tag waren ich und mein Umfeld- vor allem Familie und Freunde-, mit ganz anderen und oftmals neuen Themen sowie Emotionen konfrontiert. Während der Diagnostik und Therapie habe ich gemerkt, wie hilfreich und unterstützend der Kontakt zur Stiftung und anderen Betroffenen ist. Als Mitglied des Patient:innenbeirats und Initiatorin des TREFFPUNKT Ostwestfalen-Lippe möchte ich die Sicht als Betroffene einbringen und vertreten um z. B. die Arbeit der Stiftung mitzugestalten und zur Sensibilisierung und Aufklärung beizutragen. Gleichzeitig möchte ich Ansprechpartnerin für andere Betroffene, Interessierte etc. sein, um u. a. Begegnungen, Netzwerke und Austausch zu ermöglichen.“

Maximilian

  • stellv. Koordinator des Patient:innenbeirats
  • Jahrgang 1999
  • Student

„Mit der Erfahrung meiner eigenen Lymphomerkrankung und der Teilnahme an einer klinischen Studie möchte ich Mut machen, wie vergleichsweise gut eine Behandlung erfolgen kann. Jedoch gibt es viele weitere Themen, die gerade junge Menschen mit Krebs beschäftigen, aber kaum Beachtung finden. Junge Menschen fallen durch zu viele Raster. Um eine Verbesserung öffentlichkeitswirksam und nachhaltig mitzugestalten, möchte ich aktiv meine Erfahrung und Zeit in der Stiftung einbringen.“

Natascha

  • Jahrgang 1987
  • Referentin für Erneuerbare Energien

„Der Austausch mit Patienten in meinem Alter hat mir von Anfang an total gefehlt, weshalb ich mich auf meiner zweiten Reha sehr gefreut habe von der Stiftung zu erfahren. Seitdem bin ich in verschiedenen Gruppen organisiert und versuche das zurückzugeben, was ich mir während der Krankheit gewünscht hätte. Die Gründung des TREFFPUNKT Oberfranken und das Engagement im Patientenbeirat sind deshalb für mich ein Herzensprojekt, um zum einen den Austausch junger Erwachsener zu fördern“

Ehemalige Mitglieder des Patient:innenbeirats

2019-2021

Lorena, Jahrgang 1994 – TREFFPUNKT Köln
Simon, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Hamburg
Tobias, Jahrgang 1979 – TREFFPUNKTplus Augsburg