Patient:innenbeirat

Entscheidende Grundlage für den Erfolg vieler Projekte der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist, dass sie in unmittelbarer Zusammenarbeit mit den Betroffenen konzipiert und entwickelt werden. An diesem Vorgehen wird auch in Zukunft festgehalten.

Zusätzlich möchte die Stiftung den engen Kontakt zu den Betroffenen nutzen, um zu erfahren welche Fragen die Stiftung aufgreifen, welche Projekte und Kampagnen sie entwickeln soll und auf welchen Gebieten sie Vorsicht walten lassen muss. Um Partner unter den Betroffenen zur Diskussion dieser Fragen zu gewinnen, wurde zu Beginn des Jahres 2019 ein Patient:innenbeirat geschaffen. Dieser berät den Vorstand und das Kuratorium der Stiftung in strategischen Fragen.

Aktuelle Mitglieder des Patient:innenbeirats

Anja

  • Jahrgang 1988
  • Wirtschaftsjuristin

„Als ehemalige Krebspatientin habe ich den Eindruck, dass dem Thema Survivorship noch zu wenig Beachtung geschenkt wird: Was kommt eigentlich nach Krebs, wie kommt man zurück ins „alte“ Leben, welche Unterstützung kann hier geleistet werden? Bei der Lösung derartiger und anderer Probleme mitwirken zu können, die Versorgung von jungen Erwachsenen mit Krebs zu verbessern und Zuversicht spenden zu können, ist meine Motivation Teil des Patient:innenbeirats zu sein.“

Annika

  • Jahrgang 1992
  • Logopädin

„Während meiner Krebserkrankung an triple positivem Brustkrebs 2019 bin ich auf die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs aufmerksam geworden. Seither bin ich begeistert von der Arbeit der Stiftung. Durch meine Erkrankung hindurch und auch jetzt im Rückkehren in den Alltag ist der Austausch, die Mitarbeit und das Gefühl nicht allein mit der Diagnose im Leben zu stehen, ein sehr wichtiger Aspekt meines Lebens geworden. Dinge weiterzugeben, die mir so positiv begegnet sind und Dinge anzugehen, die für mich und andere Betroffene zu Problemen werden, sind Aufgaben, denen ich mich gerne stellen möchte.“

Christina

  • Jahrgang 1990
  • Rechtsreferendarin

„Als ich im Frühjahr 2018 die Diagnose Krebs erhielt, überkam mich eine Fülle an Informationen, Untersuchungen und insbesondere an Entscheidungen, die innerhalb kürzester Zeit getroffen werden mussten. Ich hatte Glück, dass ich Unterstützung aus meinem Umfeld erfahren habe, aber etwas fehlte von Beginn an: Der Erfahrungsaustausch mit gleichaltrigen Betroffenen. Erfreulicherweise gründete sich etwas später der TREFFPUNKT in Marburg, den ich seit Ende 2018 unterstütze und selbst etwa ein Jahr lang geleitet habe. Mit meinem Engagement möchte ich anderen Betroffenen das geben, wonach ich mich im Zeitpunkt der Diagnose gesehnt habe und freue mich auch künftig als Mitglied im Patientenbeirat meine Erfahrungen und mein Wissen einzubringen.“

Katharina

  • stellv. Koordinatorin des Patient:innenbeirats
  • Jahrgang 1992
  • Referendarin und zukünftige Grundschullehrerin

„Mich trieb der Krebs in die Armut. Eine Situation, vor der ich zukünftige Betroffene durch meine Arbeit im Patientenbeirat u.a. bewahren möchte. Die Kraft, die mir mein Engagement in den TREFFPUNKTEN sowie bei vielen anderen Projekten der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs nach meiner Erkrankung gegeben haben, ist dabei mein größter Antrieb. Dank der Stiftung haben wir endlich die Chance gesehen und gehört zu werden und somit etwas zu verändern, gesellschaftlich und politisch. Denn so wie wir von anderen Betroffenen lernen, kann die Gesellschaft von uns lernen.“

Kirsten

  • Jahrgang 1986
  • Bildungswissenschaftlerin

„Joah, das ist wohl Krebs – alles Gute für die Chemo. Mit diesen Worten wurde ein neues Kapitel in meinem Leben aufgeschlagen. Von einem auf den anderen Tag waren ich und mein Umfeld- vor allem Familie und Freunde-, mit ganz anderen und oftmals neuen Themen sowie Emotionen konfrontiert. Während der Diagnostik und Therapie habe ich gemerkt, wie hilfreich und unterstützend der Kontakt zur Stiftung und anderen Betroffenen ist. Als Mitglied des Patient:innenbeirats und Initiatorin des TREFFPUNKT Ostwestfalen-Lippe möchte ich die Sicht als Betroffene einbringen und vertreten um z. B. die Arbeit der Stiftung mitzugestalten und zur Sensibilisierung und Aufklärung beizutragen. Gleichzeitig möchte ich Ansprechpartnerin für andere Betroffene, Interessierte etc. sein, um u. a. Begegnungen, Netzwerke und Austausch zu ermöglichen.“

Maximilian

  • Koordinator des Patient:innenbeirats
  • Jahrgang 1999
  • Student

„Mit der Erfahrung meiner eigenen Lymphomerkrankung und der Teilnahme an einer klinischen Studie möchte ich Mut machen, wie vergleichsweise gut eine Behandlung erfolgen kann. Jedoch gibt es viele weitere Themen, die gerade junge Menschen mit Krebs beschäftigen, aber kaum Beachtung finden. Junge Menschen fallen durch zu viele Raster. Um eine Verbesserung öffentlichkeitswirksam und nachhaltig mitzugestalten, möchte ich aktiv meine Erfahrung und Zeit in der Stiftung einbringen.“

Timur

  • Jahrgang 1993
  • Projektleiter

„Als ehemaliger Krebspatient mit metastasiertem Hodentumor begleite ich das gesellschaftliche Wirken der Stiftung ehrenamtlich seit 2016. Der doppelte Fokus der Stiftung, einerseits direkt auf Patient:innen und Angehörige, andererseits indirekt über Politik und Öffentlichkeit, zeichnet die Arbeit der DSfjEmK aus. Ich freue mich, meine gesundheitspolitische Gremienerfahrung u.a. aus dem G-BA nun im Patient:innenbeirat einzubringen.“

Ehemalige Mitglieder des Patient:innenbeirats

2020-2022

Doreen, Jahrgang 1983 – TREFFPUNKT Vogtland
Fayez
, Jahrgang 1988 – TREFFPUNKT Berlin
Franziska, Jahrgang 1985 – Kiel
Natascha
, Jahrgang 1987 – TREFFPUNKT Oberfranken

2019-2021

Lorena, Jahrgang 1994 – TREFFPUNKT Köln
Simon, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Hamburg
Tobias, Jahrgang 1979 – TREFFPUNKTplus Augsburg