Ein Gastbeitrag von Daniela
Die Diagnose war bei mir ein Zufallsbefund im Jahr 2003.
Ich hab mich in der Leistengegend gestoßen und es entstand eine Beule. Die wurde dann von diversen Ärzten untersucht und im Endeffekt von einem Radiologen falsch diagnostiziert, so dass hier Zeit verloren ging. Es wurde ein verkapselter Bluterguss aufgrund des Stoßes diagnostiziert, der entfernt werden könnte aber nicht muss. Ich entschied mich für die OP und es kam heraus, dass sich ein biphasisches Synovialsarkom dahinter versteckte. Dann folgte die Überweisung in die Uniklinik, wo die weitere Diagnostik durchgeführt wurde. Diese beinhaltet CT und MRT Untersuchungen des ganzen Körpers, da es nicht klar war, ob schon Metastasen entstanden waren.
Nachdem ich diese hinter mich gebracht hatte, wurde mir dann im Januar 2004 die Extremitätenperfusion nahe gelegt, da hier die Chance auf eine Verbesserung sehr hoch sei und die Lage des Tumors, diese gerade noch bei mir zulassen würde. Ich entschied mich auch für die diese OP. Allerdings ist es dabei so, dass man hier sterben konnte wenn auch nur ein Tropfen des höher dosierten Chemomittels in die Blutbahn geraten würde. Trotz dieses Risikos entschied ich mich dafür.
Sechs Wochen nach der OP wurde dann eine neue MRT Aufnahme angefertigt und der Tumor war verschwunden. Man riet mir allerdings trotzdem zu einer Sicherheitsoperation, bei der in einem Abstand von 5 cm Gewebe rausgeschnitten wurde, dass in Tumornähe lag. Dies bedeutete allerdings, dass die Funktion meines rechten Beins sehr eingeschränkt sein würde. Es wurden letztlich vier Muskeln aus dem Oberschenkel (Adductor magnus; Adductor longus, Musculus Sartorius und der Vastus Medialis) entfernt und die Arterie und Vene durch Gefäßprothesen ersetzt. Danach saß ich im Rollstuhl und erst durch eine Reha-Maßnahme schaffte ich es wieder laufen zu lernen.
Nach der Reha wurde eine Bestrahlung durchgeführt. Auf eine „normale“ Chemo wurde erstmal noch verzichtet, da der Onkologe meinte, es wäre besser diese jetzt noch nicht durchzuführen, für den Fall, dass doch noch Metastasen auftreten würden. Die Bestrahlung verursachte schwere Verbrennungen im Bereich der Leiste, die medizinisch versorgt werden mussten.
2007 war es dann tatsächlich so. In meiner rechten Lunge wurde eine Metastase entdeckt. Die dann operativ entfernt wurde (Thorakotomie). Danach riet mir der Onkologe zu einer Chemo in 6 Zyklen mit den Zytostakita Ifosphamit und Doxorubicin. Nach 5 Zyklen musste diese allerdings abgebrochen werden, da mein Immunsystem angegriffen war und bei einer weiteren Behandlung es komplett zerstört gewesen wäre. Außerdem wusste aufgrund der Seltenheit des Primärtumors niemand, ob diese Behandlung überhaupt Wirkung zeigen würde. 2012 kam dann die nächste Metastase – auch wieder in der rechten Lunge. Diesmal wurde sie aber nur herausgeschnitten.
2014 brach dann, als Nachfolgeerkrankung durch die Bestrahlung der Oberschenkelknochen im rechten Bein. Der durch eine OP mit einem sog. Gammamarknagel gerichtet wurde. Ich saß wieder im Rollstuhl und wieder gings in die Reha – wo ich wieder laufen lernte.
2019 kam ein arterieller Verschluss im rechten Oberschenkel dazu. Der aufgrund der Gewebeschäden durch die Bestrahlung nicht operativ behandelt werden konnte sondern nur durch einen vierwöchigen Aufenthalt in der Klinik, in der ich Infusionen bekam mit Prostavasin, behandelt wurde. Und als ob das nicht noch genug war, kam im Februar 2020 dann eine weitere Metastase – allerdings in der linken Lunge – dazu. Die wurde auch durch eine OP entfernt. Aufgrund dieser doch umfangreichen Krankengeschichte werden bei mir alle 6 Monate die Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt und wir drücken die Daumen, dass es sich beruhigt.
