Krebs und Kinderwunsch – politische Kampagne

Wenn eine Krebserkrankung junge Erwachsene trifft, geht es nicht nur um Heilung, sondern auch um Zukunftsperspektiven. Dazu gehört für viele Menschen in der Altersgruppe der 18- bis 39-Jährigen auch der Wunsch nach eigenen Kindern. Krebstherapien können die Fruchtbarkeit jedoch erheblich beeinträchtigen oder dauerhaft zerstören. Maßnahmen zum Erhalt der Fruchtbarkeit müssen deshalb vor Beginn einer keimzellschädigenden Therapie erfolgen, sodass Betroffene häufig in kurzer Zeit weitreichende Entscheidungen treffen müssen, während sie sich gleichzeitig mit der Diagnose und der bevorstehenden Behandlung auseinandersetzen.

Lange Zeit stellte dabei die Finanzierung eine zusätzliche Belastung dar. Fertilitätserhaltende Maßnahmen wurden nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen, sodass viele Betroffene in einer ohnehin schwierigen Situation auch noch mit hohen Kosten konfrontiert waren. Für manche bedeutete dies, dass sie auf entsprechende Maßnahmen verzichten mussten oder ihre Entscheidung maßgeblich von finanziellen Möglichkeiten abhängig war.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hat diese Versorgungslücke früh erkannt und sich seit 2017 gezielt für Verbesserungen eingesetzt. Mit Erfolg: Heute werden die Kosten für zentrale Maßnahmen zum Erhalt der Fruchtbarkeit in vielen Fällen von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Damit hat sich die Situation für junge Betroffene spürbar verändert.

Krebs und Kinderwunsch: Bedeutung und gesetzlicher Rahmen

Fertilitätserhaltende Maßnahmen wie die Kryokonservierung von Spermien, Eizellen oder Gewebe sind medizinisch etabliert und stellen für viele Betroffene die einzige Möglichkeit dar, sich den Kinderwunsch zu einem späteren Zeitpunkt zu erfüllen. Voraussetzung ist, dass sie rechtzeitig vor Beginn der Therapie durchgeführt werden.

Ein entscheidender gesundheitspolitischer Fortschritt wurde im Mai 2019 erreicht. Mit der Änderung des §27a im Sozialgesetzbuch V wurde die Grundlage dafür geschaffen, dass gesetzliche Krankenkassen die Kosten übernehmen müssen, wenn die Fruchtbarkeit durch eine Krebstherapie gefährdet ist.

Die Umsetzung dieser Regelung erfolgte schrittweise. Seit dem 1. Juli 2021 werden die Kosten für die Kryokonservierung von Spermien, Hodengewebe und unbefruchteten Eizellen übernommen. Im Juli 2023 wurde die Regelung erweitert, sodass auch die Kryokonservierung von Eierstockgewebe eingeschlossen ist.

Für viele junge Menschen bedeutet dies eine spürbare Entlastung, da Entscheidungen über fertilitätserhaltende Maßnahmen heute weniger von finanziellen Fragen geprägt sind und stärker an den eigenen Lebensvorstellungen ausgerichtet werden können.

Engagement der Stiftung

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hat die Verbesserung der Rahmenbedingungen für junge Betroffene maßgeblich vorangetrieben und das Thema Krebs und Kinderwunsch frühzeitig auf die gesundheitspolitische Agenda gesetzt.

Wichtige Schritte auf diesem Weg waren:

2015: Pressemitteilung zum Thema: „Jungen Krebspatienten nicht das Recht auf ein Kind nehmen!“

2017: Start der Aktivitäten zum Thema Krebs und Kinderwunsch mit dem Ziel, die fehlende Kostenübernahme politisch zu adressieren
- Juni: Pressekonferenz im Haus der Bundespressekonferenz, Thema „Jung, Krebs und Kinderwunsch. Ein Tabu?“
- November: Veröffentlichung der gesundheitspolitischen Schriftenreihe „Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund. Keine Hoffnung auf eigene Kinder.“ In Kooperation mit der Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie e.V.

2018: Bewusstsein für das Thema auf politischer Ebene schaffen
- Gespräche und Besuche gemeinsam mit jungen Betroffenen bei Mitarbeitenden des Bundestages, unter anderem Johannes Steiniger (CDU), Karin Maag (CDU) und Matthias Bartke (SPD)
- Mai: Zusicherung der Unterstützung durch Jens Spahn (Anlass: Verleihung des Ehrenfelix an Claudia Neumann im Rahmen des Felix Burda Awards)
- Juni: Erste Schritte für die Finanzierung der Fruchtbarkeitserhaltung bei Krebs durch CDU/CSU
- Dezember: Teilnahme an der Lesung im Bundestag zur Gesetzesänderung zur Kostenübernahme der Fruchtbarkeitserhaltung

2019: Änderung des §27a im Sozialgesetzbuch V und damit Schaffung der gesetzlichen Grundlage für die Kostenübernahme
Mai 2019: Pressekonferenz im Haus der Bundespressekonferenz mit dem Thema: „Kryokonservierung von Keimzellen als Regelleistung der gesetzlichen Krankenkassen: Ein Schlüsselpunkt der ganzheitlichen Versorgung junger Krebspatienten ist erreicht!“
2020: Umfangreiche Briefaktion der TREFFPUNKTE an Abgeordnete ihrer Landkreise und Kommunen sowie Erhöhung des öffentlichen Drucks auf Krankenkassen
Juli 2020: G-BA beschließt Richtlinie zur Kryokonservierung
Juli 2021: Beginn der Kostenübernahme für Kryokonservierung von Spermien, Hodengewebe und unbefruchteten Eizellen
Mai 2022: Virtuelle Pressekonferenz, Thema: „3 Jahre Recht auf Kryokonservierung –
realisiert für alle jungen Betroffenen mit Krebs?“
Juli 2023: Erweiterung der Regelung auf die Kryokonservierung von Eierstockgewebe

Diese Entwicklung zeigt, dass kontinuierliches Engagement konkrete Verbesserungen für junge Betroffene bewirken kann.

Weiterentwicklung und offene Herausforderungen

Trotz dieser Fortschritte zeigen sich in der praktischen Umsetzung weiterhin Lücken. So werden die Kosten für Medikamente zur hormonellen Stimulation bei der Eizellkonservierung für Mädchen unter 18 Jahren bislang nicht übernommen, was zu einer schwer nachvollziehbaren Ungleichbehandlung führt, da unmittelbar nach dem 18. Geburtstag keine Eigenkosten mehr entstehen.

Auch bei präpubertären Mädchen ist die Versorgung bislang nicht vollständig abgesichert, da die Kryokonservierung von Eierstockgewebe nicht regelhaft übernommen wird. Darüber hinaus bestehen praktische Hürden bei der Abrechnung von Lagerkosten, weil viele Kryobanken nicht direkt mit den Krankenkassen abrechnen können.

Diese Beispiele machen deutlich, dass die erreichten Regelungen in der Praxis noch nicht alle Bedarfe abdecken.

Kernforderungen der Stiftung

(1) Die zeitnahe gesetzgeberische Umsetzung einer Legalisierung der Eizellspende in Deutschland, auf Grundlage des 2024 publizierten Abschlussberichts der interdisziplinären Expertenkommission zur reproduktiven Selbstbestimmung und Fortpflanzungsmedizin.

(2) Bestehende Ungleichbehandlungen bei der Kostenübernahme von fertilitätserhaltenden Maßnahmen, insbesondere im Zusammenhang mit Altersgrenzen, sollten abgebaut werden.

(3) Die praktischen Abläufe müssen so gestaltet werden, dass Betroffene einen möglichst unkomplizierten Zugang zu den Leistungen haben.