Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs bei der Anhörung im Bundesgesundheitsausschuss am 16. Januar 2019 zum Terminservice- und Versorgungsgesetz vertreten. Gemeinsam mit jungen Betroffenen engagiert sich die Stiftung seit Jahren für eine Kostenübernahme fruchtbarkeitserhaltender Maßnahmen
v. l. n. r. Prof. Dr. med. Mathias Freund und MdB Sabine Dittmar bei ihrem Gespräch im Reichstagsgebäude kurz vor der Anhörung zum TSVG
Berlin, 17. Januar 2019 – „Kann ich nach der Krebsbehandlung noch Kinder bekommen?“ – das war eine der ersten Fragen, die sich eine junge Frau nach ihrer Krebsdiagnose stellte. Die 22-Jährige lies eigene Eizellen vor ihrer ersten Chemotherapie einfrieren, denn sie will später, nach ihrer Heilung, eine Familie. Die mehr als 4.000 Euro musste sie allerdings für die Entnahme und Konservierung ihrer Keimzellen selbst bezahlen.
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs engagiert sich für eine Änderung der Bestimmungen im Sozialgesetzbuch V (SGB V) und damit für eine künftige Kostenübernahme von fruchtbarkeitserhaltenden Maßnahmen für junge Krebspatientinnen und -patienten durch die Krankenkassen. „Wir freuen uns sehr, dass die jahrelange intensive Arbeit unserer Stiftung für eine Gesetzesänderung nun Wirkung zeigt“, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Der erfahrene und anerkannte Onkologe und Hämatologe nahm am gestrigen Mittwoch (16. Januar 2019) an der Anhörung im Bundesgesundheitsausschuss zum Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) teil. „In dem Gesetz, das im April 2019 in Kraft treten soll, ist endlich eine Neuregelung dazu formuliert“, so Freund weiter.
Im Umfeld der Anhörung sprach er auch mit der Bundestagsabgeordneten und gesundheitspolitischen Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion Sabine Dittmar nochmals über die Situation der jungen Krebspatienten in Deutschland. „Nicht nur der Bundesgesundheitsminister hat ein sehr offenes Ohr für unser Engagement zugunsten junger Krebspatienten – wir sind auch der SPD, FDP und LINKEN dankbar für die Unterstützung“, erklärt Stiftungsvorstand Prof. Dr. Diana Lüftner. In den vergangenen drei Jahren führten Freund und Lüftner gemeinsam mit engagierten jungen Krebspatienten viele Gespräche mit Abgeordneten im Bundestag oder vor Ort in deren Wahlkreisen für eine Lösung dieser existenziellen Kostenfrage.
Bereits im Frühjahr 2018 tauschten sich Sabine Dittmar, die SPD-Bundestagsabgeordnete Daniela Kolbe sowie Lüftner und Freund über die nötigen
Änderungen zugunsten junger schwerkranker Menschen aus. „Ich freue mich, dass wir mit der Änderung des § 27a im SGB V nun endlich mehr Gerechtigkeit für die jungen Frauen und Männer erreichen können, die aufgrund ihrer Erkrankung eine fruchtbarkeitsgefährdende Therapie erhalten“, erklärt Dittmar.
Auch der Präsident der Bundesärztekammer Prof. Dr. med. Frank Ulrich Montgomery begrüßte auf Nachfrage von Rudolf Henke (CDU), Mitglied des Bundestages und stellvertretender Vorsitzender des Bundesgesundheitsausschusses, ausdrücklich die Regelung zur Fruchtbarkeitserhaltung im künftigen TSVG.
Kurz nach ihrer Gründung begann die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs mit der Schaffung von Grundlagen für dieses Gesetz. Eine Umfrage unter den jungen Patienten und Angehörigen war Ausgangspunkt einer intensiven Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Eine ausführliche Berichtserstattung vieler verschiedener Medien führte zu einer Wahrnehmung des Problems in der Gesellschaft.
Gemeinsam mit ihrer Gründerin, der DGHO Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V., entwickelte sie 2017 die gesundheitspolitische Schrift „Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund – Keine Chance auf eigene Kinder“. Hier werden die Krebsbehandlung, medizinische Methoden zum Erhalt der Fruchtbarkeit, die Aufklärung der jungen Patienten bis hin zu Fragen der Finanzierung thematisiert. Das wissenschaftliche Papier wird durch ausführliche und beeindruckende Berichte und Stimmen von jungen Betroffenen ergänzt. „Es sind kompetente junge Menschen, die ihre Situation sehr gut analysieren und sich aktiv auch in die politische Arbeit einbringen. Dabei erleben wir immer wieder, wie sie sich trotz – oder auch aufgrund – ihres eigenen Schicksalsschlages für andere junge Krebspatienten einsetzen“, beschreibt Freund die jungen krebskranken Frauen und Männer aus dem Stiftungsumfeld. Gleichzeitig kooperiert die Stiftung mit weiteren Organisationen und medizinischen Fachleuten in Deutschland und auch darüber hinaus und hat sich inzwischen eine meinungsbildende Rolle zu dem Thema erarbeitet.
Rund 15.000 junge Frauen und Männer im Alter von 18 und 39 Jahren erkranken jedes Jahr in Deutschland neu an Krebs. Die häufigsten Krebserkrankungen in dieser Alterskohorte sind Brust-, Hodenkrebs, schwarzer Hautkrebs, Schilddrüsenkrebs und Hodgkin-Lymphom. Die Heilungsrate liegt bei über 80 Prozent. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs bietet den jungen Betroffenen umfassende Hilfeangebote im Alltag mit der schweren Erkrankung und ist Ansprechpartnerin für Patienten, Angehörige, Wissenschaftler, Unterstützer und die Öffentlichkeit. Die Stiftung ist im Juli 2014 von der DGHO gegründet worden.
Die Arbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden finanziert.
Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF
Die angegebene Genderform vertritt alle Geschlechter.
Die Stellungnahme der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs zur Anhörung des TSVG am 16.1.2019 finden Sie unter: https://www.bundestag.de/ausschuesse/a14/anhoerungen/stellungnahmen-inhalt/585900