„Der Krebs fährt mit“ – Lindas Geschichte

25. September 2019 –

Ein Gastbeitrag von Linda

Im Sommer 2015, ich war 29 Jahre, bekam ich die überraschende Diagnose Lymphom-Krebs im vorletzten Stadium. Ich war im Vorfeld immer wieder Grippe-ähnlich erkrankt und hatte massive Nasennebenhöhlenprobleme. Von einen auf den anderen Tag war Alarm in meinem Leben: Ich kam zur Diagnostik in die Uniklinik nach Essen und bekam daraufhin eine fünfwöchige Bestrahlungstherapie, die meinen Mund und Rachen einmal völlig verbrannt hat. Ich habe dadurch leider Teile meines Geruchs- und Geschmackssinns eingebüßt, die bis heute nicht ganz wiederhergestellt sind.

Eine weitere schlimme Folge der Behandlung war die Zerstörung von Speicheldrüsen im Mund, die mir das Essen, Sprechen, usw. erschweren. Ein ständiges „Pappmaul“ also. Ich bin immer die Letzte beim Essen…

An meinem 30sten Geburtstag war die Bestrahlung beendet und die Hoffnung groß. Ich musste drei Monate warten, die mich fast verrückt gemacht haben. Schließlich gab es Anzeichen für erneuten und akuten Ausbruch der Erkrankung und die neue Diagnose: Am Kopf hatte die Therapie Wirkung gezeigt. Leider war der Befall von dort hinunter in den Körper „gewandert“. Es war klar, dass ich durch eine Chemotherapie musste und es wurde auch schon von einer Stammzelltransplantation gesprochen. Bei der ersten Phase der Chemotherapie ging dann etwas schief – sie funktionierte wohl zu gut – und ich erlitt ein Nierenversagen. Für zehn Tage lag ich an der Dialyse auf der Intensivstation und musste dann noch eine weitere Woche entgiftet werden. Danach wurde die Chemotherapie in abgeschwächter Form fortgesetzt. Es war die Vorbereitung für das „Aquarium“. Für sechs Wochen zog ich in die KMT an der Uniklinik in Essen. Schleuse, keine offenen Fenster und Hochdosis-Chemotherapie. Die zweite Woche war so furchtbar, dass ich dachte ich sterbe nun einfach und alles ist vorbei. War es aber nicht. Mein kleiner Bruder spendete mir seine Stammzellen. Schon nach sechs Tagen waren sie zu erfassen, am neunten Tag sagte man es mir dann auch schließlich. Ich hatte das Glück, nur die Mindestzeit dort verbringen zu müssen. Und ich habe nicht gewusst, dass das erst der Anfang war. Bis dahin hatte ich von anfangs 57 Kilogramm Körpergewicht nur noch knapp 42 Kilo übrig, meine Muskeln waren schlicht und ergreifend weg. Körperlich war ich also mehr als schwach. Zusätzlich war mein Immunsystem so immens geschwächt, dass ich die Wohnung, die mein langjähriger Partner extra renoviert hatte, erst einmal nicht verlassen durfte. Ich durfte noch nicht mal in den Supermarkt und hatte strenge Ernährungsauflagen, bzgl. frischer und roher Lebensmittel. Alles musste gekocht, gebraten und einfach absolut durch sein. Eben passend zu mir.
Direkt nach der Diagnose in 2015 musste ich von heute auf morgen meinen Job als selbstständig freischaffende Künstlerin und Theaterpädagogin aufgeben. Das war zu dem Zeitpunkt meiner Heimkehr nach der Transplantation ein Jahr her… Und ich konnte nicht arbeiten. Ich wurde noch finanziell gestützt durch Krankengeld und meinen Freund, klar – aber auf einmal allein zuhause zu sitzen, nichts selbst machen zu können, keine Aufgabe zu haben und zu zusehen, wie anderer Leute Leben weiter und weiter geht, das war hart. Zumal man als Freiberufliche nicht so einfach wieder einsteigen kann, wie angestellte Personen.

Und: Auch mit Künstlersozialkassenversicherung hat man keinen Anspruch auf Arbeitslosengeld I und im Januar 2017 sollte Schluss sein mit dem Krankengeld. Diese Dinge beschäftigten mich, zusätzlich zu meinen fast 40 Tabletten, die ich am Anfang nahm. Medikamentenfrei wurde ich in diesem Jahr im Januar, 2 ½ Jahre später, wenn man von den Hormonen wegen der frühzeitigen Menopause absieht. Dass ich auf normalem Weg keine eigenen Kinder haben kann, dieses Eisen habe ich noch nicht mal ansatzweise angefasst. Ich habe Angst davor tiefer in dieses Thema zu gehen, weil ich nicht weiß, was es mit mir macht. Oberflächlich komme ich auch damit klar. Nun, das ist mein Körper. Ich bekomme keinen Anderen.

Und die schlimmsten Auswirkungen der Erkrankung betrafen dann auch vor allem mein Privatleben… Zugegeben: Es ging mir körperlich wirklich schlecht und es war lange nicht 100 % sicher, dass alles geklappt hatte. Für mich war es allerdings schon ein Gewinn zuhause zu sein und selbst entscheiden zu können, wann ich schlief, aß oder meine Ruhe haben wollte. Und ich malte mir in den schönsten Farben aus, wie alles werden würde, wenn ich nur wieder könnte. Mein Wesen war optimistisch und dankbar geworden und ich konnte die kleinen Dinge sehen, die sich besserten. Ich meldete eine Reha an und dachte irgendwie: „Jetzt nur wieder den Körper in Schwung bringen und weiter!“. Und ich weiß nicht wie oder wann es passierte und ich mache mir bis heute Gedanken darüber, wieso ich nichts mitbekommen habe (vielleicht weil ich grad am sterben war), aber mein Partner war sich auf einmal – ein halbes Jahr nach der Transplantation – „nicht mehr sicher“. Ich habe es, glaube ich, nicht ganz kapiert, aber er läutete ein mich zu verlassen. Einen Monat lang ließ er sich Zeit und zog dann nach fast sechs Jahren an zwei Tagen einfach aus.

Und ich dachte noch, dass man auch den Angehörigen ihre Zeit lassen müsste, um die ganze Geschichte zu verarbeiten. Einen Monat später war es ziemlich seltsam geworden: Ich hatte eine Reha auf Föhr hinter mir. Es war wirklich gut gewesen und ich hatte zum ersten Mal begriffen, dass ich mehrfach traumatisiert war und nicht einfach so zurückkehren konnte, sondern mir eine Pause gönnen musste. Am zweiten Tag nach meiner Rückkehr erfuhr ich dann, dass mein Partner eine Neue hatte und eine neue Wohnung und und und…
Eigentlich jede bekannte Person, die ich über ihn kannte, hielt sich sonderbar bedeckt oder erklärte mir, dass das Ganze ja schon länger abzusehen war. Kurze Zeit später, wollte man weder von mir noch vom Thema Krebs irgendetwas wissen.

„Irgendwann muss auch mal gut sein!“

Ich wusste und weiß: Das sind dann keine guten Menschen. Logisch. Nur: Es wurde deutlich, dass während meiner Abwesenheit ziemlich viel passiert war das man mir vorenthalten hatte. Man hatte kollektiv mein Vertrauen missbraucht. Vielleicht hatten sie aber auch gedacht, ich käme nicht zurück… Bis heute hat niemand mehr mit mir gesprochen (mein Ex richtete die letzten Worte an mich, als er seinen ersten Auszugstag hatte) und es kam durch meinen emotionalen Zustand zu weiteren Brüchen zwischen Freunden und mir.
Weil ich nicht zum Geburtstag anrief, weil ich immer noch traurig war, weil ich „einem Arschloch hinterher heulte“, weil ich „nicht von der Krebssache runter kam“, weil ich durch alles was ich von nun an für mich tat oder entschied für einige eine Egoistin war. Schlussendlich gab man mir das Gefühl, dass ich Menschen mit meiner Krankheit Lebenszeit gestohlen hatte und nun so verbittert wäre, dass ich alles kaputt machte. „Vielleicht solltest du U. (meine Heimatstadt) lieber verlassen?!“
Ich bin natürlich hiergeblieben, musste zwischenzeitlich eine neue Wohnung beziehen, weil man mir wegen Eigenbedarf gekündigt hatte. Ich habe mich aus einem Jahr Hartz IV zurück in meinen Job gekämpft, trotz 90 GdB (Grad der Behinderung) und viel viel Einsamkeit.

Ich sitze auf Rückzahlungen und kann mich finanziell momentan immer grad so über Wasser halten. Fest steht für mich: In dieses „Sicherungssystem“ will ich auf keinen Fall zurück! Das war mindestens so demütigend, wie sich mit Anfang 30 im Krankenhaus den Hintern abwischen lassen zu müssen…

Mein kompletter Freundeskreis ist seit also nun mehr 2 ½ Jahren erheblich dezimiert und ich bin die meiste Zeit ein Solo-Survivor. Ich bin nach wie vor ein Optimist und Menschenfreund, spiele mit Kindern und Jugendlichen und für andere Menschen Improvisationstheater. Mein Körper fühlt sich gut an die meiste Zeit. Dennoch gerate ich regelmäßig in Panik, wenn eine medizinische Überprüfung ansteht oder ich nur eine Erkältung habe.

Dann ist aller Kampf wieder da und die Angst. In Gesprächen mit anderen Betroffenen stelle ich fest, dass es vielen ebenso geht. Oftmals werden Menschen danach aber wieder so schnell in ihr altes Leben zurück geschmissen, dass ihnen kaum Zeit zum Durchatmen und Seufzen bleibt; was so bitter nötig ist, wenn man solcherlei lebensbedrohlichen Traumata durchmachen musste. Einem Freund erzählte die Ehefrau tatsächlich, sie wolle „ihren alten Mann“ wieder zurückhaben. Aber wenn ich eins weiß, dann ist es, dass man nicht wieder so wird wie vorher. Und ich finde das für mich auch total gut so. Ich bin eine bessere Version von mir selbst. Doch ich habe Selbstwert eingebüßt. Nicht durch den Krebs, sondern meinen eigenen Umgang damit und die Art und Weise, wie andere Menschen in meiner Umgebung damit umgegangen sind. Ich hasse niemanden. Alles kommt wie es kommt und man hört ja immer wieder, dass sich bei so einer Geschichte zeigt, wer wirklich für einen da ist. Ich habe nur nicht damit gerechnet, dass ich dabei fast mein ganzes Vertrauen in Andere verliere. Natürlich hätte mir das auch ohne Krebs passieren können. Aber es war ein halbes Jahr nach meiner Transplantation und es gab Abende an denen ich im Dunkeln lag und Angst hatte, ich würde vielleicht nicht wieder aufwachen, wenn ich nun einschliefe. Und der immer wiederkehrende Gedanke: Dann wäre ich allein. Ich glaube, dass es keinen furchtbareren Gedanken für mich gab – während all der Krankheitszeit und auch danach – als, dass man mich vergessen und ich einsam sterben würde.

In der Reha bin ich zum Glück auf Ärztinnen und Therapeutinnen gestoßen, die mir beigebracht haben, dass ich mich um mich kümmern und auf mich hören muss. Ohne diese neu-gelernte Achtsamkeit hätte ich die Neuigkeiten über meinen Ex-Freund und die Geschehnisse drumherum nicht verkraftet. Ohne das, hätte ich den Gedanken weiterverfolgt, ob es nicht vielleicht besser gewesen wäre, nicht gesund zu werden. Zum Glück zweitens, habe ich eine wirklich wundervolle Familie, die sich immens für mich aufgeopfert hat. Dennoch denke ich, dass sie bis heute – eben wie ich selbst auch – die psychische Belastung dieser Erfahrung unterschätzt haben. Wir gehen immer noch durch alles durch und nehmen erst danach Rücksicht auf uns, wenn überhaupt. Wir sind Helden. Und die sieht man selten entspannen, weinen oder zur Therapie gehen. Ernüchternderweise interessiert es weniger Leute, wie und ob du es danach weiter schaffst als die Krankheit und den Sieg darüber selbst. Manchmal kommt es mir vor, als wäre das alles schon Jahrzehnte her oder vielleicht sogar nie passiert. Man fragt mich, warum ich mich immer noch daran erinnern will. Weil ich durch die Erfahrung damals, heute immer wieder den Mut schöpfe, auch bei starkem Gegenwind weiter zu machen. Weil nichts heute so schlimm ist, wie in den miesesten Nächten im Krankenhaus. Auch das mögen die Leute nicht gern hören. Ihre Probleme sind ihnen heilig. Leider wird man bei all dem irgendwie alt im Kopf und geht damit den Menschen auf die Nerven. Manchmal fühlt man sich vielleicht sogar schuldig, dass man überlebt hat, während andere sterben.

Ich denke, wir Survivor könnten vielen anderen viel über den Tod und das Leben erzählen. Nicht weil wir so viel schlauer sind als alle anderen oder so furchtbar besonders. Überhaupt nicht. Denn ich glaube, was ein Mensch tun kann, dass kann auch ein Anderer. Wir könnten Mut machen. Wir könnten auch ein paar Augen darüber öffnen, worum es im Leben geht, wenn man schon einmal alles verloren hat. Wir könnten Verständnis und Achtsamkeit wecken für Betroffene, ihre Angehörigen und auch die Survivor selbst. Und dafür, dass gesund sein nicht heißt, dass Jemand keine Unterstützung und Hilfe (mehr) braucht. Dies gilt wohl für uns alle, egal in welcher Situation.