Berlin, 19. April 2021 – Am 14. Juli 2014 gründete die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, um die Versorgung junger Betroffener im Alter zwischen 18 und 39 Jahren zu verbessern. Seit Beginn ihrer Gründung arbeitet die Stiftung eng mit jungen Betroffenen zusammen. Um diesen Austausch nachhaltig zu intensivieren wurde 2019 der Patient:innenbeirat gegründet.
Patient:innenbeirat der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs mit neuer Zusammensetzung
Seit der Gründung des Patien:innenbeirates im Sommer 2019 beraten junge Betroffene ehrenamtlich den Vorstand und das Kuratorium der Stiftung in strategischen Fragen. Die drei Gründungsmitglieder Lorena, Simon und Tobias verabschieden sich nach Ablauf ihrer zweijährigen Tätigkeit aus ihrem Amt. Zu Beginn des Jahres 2021 wurde deutschlandweit zur Bewerbung neuer Mitglieder aufgerufen. Die durchweg positive Resonanz und die Vielzahl der eingegangenen Bewerbungen zeugen von der Akzeptanz und Bedeutung dieses noch jungen Stiftungsgremiums. Nach Prüfung durch Vorstand und Kuratorium der Stiftung, wurden vier neue Mitglieder benannt.
Der bereits im letzten Jahr um vier weitere Mitglieder erweiterte Beirat erhält nach dem Ausscheiden der ehemaligen Beiräte Zuwachs von vier neuen Mitgliedern, die das Gremium nachhaltig stärken. Mit den nun acht aktiven jungen Betroffenen wird das Gremium erfolgreich ausgebaut und beweist seine wichtige Funktion als Stütze in der Stiftungsarbeit und als Vertretungsorgan der Patient:innen.
Im April 2021 wurden die Rechtsreferendarin Christina, die Lehramtsreferendarin Katharina, die Erziehungswissenschaftlerin Kirsten und der Bachelor-Student Maximilian als neue Mitglieder im Patient:innenbeirat begrüßt.
Christina unterstützt seit 2018 die Regionalgruppe TREFFPUNKT Marburg und übernahm für ein Jahr auch deren Leitung. Bereits kurz nach ihrer Diagnose wurde ihr bewusst, dass neben all den Informationen und zu treffenden Entscheidungen eines fehlte – der Austausch mit anderen jungen Betroffenen. Ihre Motivation beschreibt sie wie folgt: „Mit meinem Engagement möchte ich anderen Betroffenen Das geben, wonach ich mich zum Zeitpunkt der Diagnose gesehnt habe und freue mich auch künftig als Mitglied im Patient:innenbeirat meine Erfahrungen und mein Wissen einzubringen.“
Katharina ist eine langjährige Wegbegleiterin der Stiftung und unterstützt neben den Projekten auch aktiv und erfolgreich unsere Presse- und Öffentlichkeitsarbeit. Sie ist Mitglied im TREFFPUNKT Berlin und Initiatorin des TREFFPUNKT Brandenburg. Ihre persönlichen Beweggründe beschreibt sie wie folgt „Mich trieb der Krebs in die Armut. Eine Situation, vor der ich zukünftige Betroffene durch meine Arbeit im Patient:innenbeirat u. a. bewahren möchte. Die Kraft, die mir mein Engagement in den TREFFPUNKTEN sowie bei vielen anderen Projekten der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs nach meiner Erkrankung gegeben haben, ist dabei mein größter Antrieb.“
Den jungen Betroffenen Gehör verschaffen, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und den Austausch zu fördern ist der Wunsch von Kirsten. Sie ist Initiatorin des TREFFPUNKT Ostwestfalen-Lippe und möchte mit ihren Erfahrungen anderen jungen Betroffenen Mut machen und sie bestärken. „Als Mitglied des Patient:innenbeirats und Initiatorin des TREFFPUNKT Ostwestfalen-Lippe möchte ich die Sicht als Betroffene einbringen und vertreten, um z. B. die Arbeit der Stiftung mitzugestalten und zur Sensibilisierung und Aufklärung beizutragen. Gleichzeitig möchte ich Ansprechpartnerin für andere Betroffene, Interessierte etc. sein, um u. a. Begegnungen, Netzwerke und Austausch zu ermöglichen.“
Für Maximilian, aktives Mitglied im TREFFPUNKT Oberfranken, fallen die jungen Betroffenen noch allzu oft durch das gesellschaftliche Raster. Diese Muster aufzubrechen und Wege aufzuzeigen, sind Antrieb für sein Engagement. „Mit der Erfahrung meiner eigenen Lymphomerkrankung und der Teilnahme an einer klinischen Studie möchte ich Mut machen, wie vergleichsweise gut eine Behandlung erfolgen kann. Jedoch gibt es viele weitere Themen, die gerade junge Menschen mit Krebs beschäftigen, aber kaum Beachtung finden. Junge Menschen fallen durch zu viele Raster. Um eine Verbesserung öffentlichkeitswirksam und nachhaltig mitzugestalten, möchte ich aktiv meine Erfahrung und Zeit in der Stiftung einbringen.“
Den Gründungsmitgliedern Lorena, Simon und Tobias gebührt großer Dank für ihr Engagement und die ehrenamtliche Unterstützung zugunsten junger Erwachsener mit Krebs.
Über die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Die Stiftungsprojekte wie die individuelle Beratung im JUNGEN KREBSPORTAL, „Jung & Krebs – Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen“, die regelmäßigen Webinare oder die neu etablierte Online-Sprechstunde bieten direkte und kompetente Unterstützung für junge Betroffene. Die Stiftungsarbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden finanziert.
„Bitte unterstützen Sie die Arbeit unserer Stiftung für junge krebskranke Menschen mit Ihrer wichtigen Spende. Nur gemeinsam können wir die Versorgung der Betroffenen nachhaltig und langfristig verbessern“, so die Mitglieder des neuen Patientenbeirats.
Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF
