Best of Congress – „AYA“

Studien mit jungen Krebsüberlebenden haben gezeigt, dass gezielte Interventionen zur Steigerung der körperlichen Aktivität erfolgreich sind und zu einer Verbesserung der kardiovaskulären Parameter, der Fatigue und der Lebensqualität führen können. Regelmäßige intensive Bewegung reduziert das Risiko für Herzkreislauf-Erkrankungen sowie der Gesamtsterblichkeit.

Betroffenen wird empfohlen 150 min pro Woche moderate Bewegung oder 75 min pro Woche intensive Bewegung auszuüben (oder eine Kombination aus beiden Intensitäten). Zusätzlich sollten zwei Mal pro Woche Übungen zur Kräftigung der großen Muskelgruppen ausgeübt werden.

Salchow plädierte darüber hinaus im Zuge der allgemeinen Nachsorge ergänzende Lebensstilberatungen zu Bewegung und Sport anzubieten, um individuelle Vorlieben, Ziele und Interessen berücksichtigen zu können. Das Ziel dieser Beratungen sollte eine nachhaltige Veränderung des Bewegungsverhaltens sein, um das Risiko für Langzeitfolgen zu verringern.

Studien mit jungen Krebsüberlebenden zeigen, dass eine gesunde und ausgewogene Ernährung sowie eine regelmäßige körperliche Aktivität das Risiko für Folgeerkrankungen, wie Herzkreislauferkrankungen, oder Übergewicht reduzieren können und sich positiv auf das psychische Wohlbefinden und die Lebensqualität auswirken. Insbesondere eine mediterrane Ernährung kann das Risiko für eine Herzkreislauf-Erkrankung senken.

Nach den Empfehlungen des World Cancer Research Fund (WCRF) sollten Krebsbetroffene und damit auch Krebsüberlebende eine Ernährungsintervention, in diesem Fall in Form von Ernährungsberatung, erhalten. Diese individuelle Lebensstilberatungen im Bereich Ernährung und Bewegung soll angeboten werden, um nachhaltig den Lebensstil zu verbessern und das Risiko für Langzeitfolgen zu verringern.

Ausführliche Informationen zum Thema „Ernährung“ gibt es in AYApedia.

Junge Erwachsene mit Krebs werden mitten aus dem Leben gerissen, müssen sich anschließend erst einmal orientieren, organisieren und verspüren Druck durch die anstehenden Behandlungen. Vielleicht möchten sie ihre Ausbildung oder ein Studium erfolgreich beenden oder wieder in ihren Beruf zurückkehren, tragen möglicherweise schon Verantwortung für Familie und Kinder und sehen sich neben den Langzeitnebenwirkungen nun auch mit finanziellen Problemen konfrontiert.

Die Ursachen für finanzielle Verluste und Belastungen durch Krebs und seine Behandlung sind vielfältig. Bei Ausbildungsunterbrechungen kann es zum Ausfall des BAFöGs kommen, außerdem sind Zuzahlungen durch die Betroffenen, bspw. bei nicht erstatteten Fahrtkosten sowie die private (Vor-)finanzierung von Kosten ebenfalls gängig. Zudem können dem Verlust eines Teils des Einkommens durch das Krankengeld oder die Erwerbsminderungsrente hohe Belastungen folgen.

Um diese Ursachen gezielt bekämpfen zu können ist zunächst einmal eine umfangreiche Datenerhebung notwendig. Leider gibt es international nur sehr wenige Veröffentlichungen und für Deutschland fehlen systematische Untersuchungen vollständig. Die Erhebung bei jungen Betroffenen gestaltet sich aufgrund der Heterogenität der Folgen der Erkrankung und ihrer Behandlung, ebenso wie der sozialen Situation der Betroffenen, nicht einfach. Entsprechende Hilfsangebote müssen demnach stark individualisiert werden und erfordern eine sehr breite Expertise.

Aktuell wird an einem Projekt zu finanziellen und sozialen Folgen einer Krebserkrankung gearbeitet. Dargestellt werden sollen relevante Inhalte und sozialrechtliche Regelungen zu Schule, Ausbildung, Studium, stufenweiser Wiedereingliederung sowie medizinischer und beruflicher Rehabilitation. Darüber hinaus werden auch Zuzahlungen, Finanzierungsfragen von Gesundheitskosten, Krankengeld, Erwerbsminderungsrente, Grundsicherung und der Schwerbehindertenausweis thematisiert.

In ihrem Vortrag ging Wölfler auf vier große Themenbereiche ein. Zunächst zeichnete sie die Einflussfaktoren auf die natürliche Fertilität bei Frauen nach und stellte sie die assistierte Reproduktion (ART) vor. Anschließend erläuterte sie detailliert den Effekt von onkologischen Behandlungen auf die Fertilität und gab eine umfangreiche Übersicht zu Fertilitätsprotektiven Maßnahmen und den Daten aus dem FertiPROTEKT Netzwerk.

Eine Schwangerschaft und gleichzeitige Krebsbehandlung müssen sich nicht ausschließen. Therapien währenddessen sind möglich. Der Zeitpunkt, an dem sich die Patientin innerhalb der Schwangerschaft befindet, ist jedoch ausschlaggebend.

In seinem Vortrag stellte Dührsen heraus, dass im 1. Trimenon sowohl auf Chemo- als auch auf Strahlentherapie verzichtet werden sollte, da ansonsten die Gefahr für Missbildungen bei den Kindern steigt. Ab dem 2. oder 3. Trimenon ist dagegen eine Chemotherapie in üblicher Dosis möglich, wobei kein Methotrexat verwendet werden sollte. Strahlentherapien können bei Abschirmung des Bauches ebenfalls zervikal und axillär Anwendung finden. Die letzte Therapie sollte drei Wochen vor der Entbindung und die Geburt selbst so spät wie möglich stattfinden. Frühgeburten gibt es häufig.

Dührsen erklärte, dass es bisher leider nur sehr wenig Daten gibt, da noch keine randomisierten Studien existieren. Generelle, allgemeingültige Aussagen zum Thema Krebs und Schwangerschaft können nicht getroffen werden. Es ist nach wie vor abhängig vom jeweiligen Fall.

Die Patientengruppe der jungen Erwachsenen mit Krebs ist wie auch deren Versorgung sehr heterogen. Insgesamt sind in Europa die Versorgungsansätze sehr unterschiedlich. Bisher ist die AYA-spezifische Versorgungssituation unzureichend. Meist ist deren Struktur nur auf die medizinische Tumornachsorge beschränkt. Eine darüberhinausgehende Nachsorge, die sehr wichtig ist, fehlt. Es ist, so Mann, deshalb absolut notwendig AYA-Zentren mit multidisziplinären Teams aufzubauen.

In ihrem Vortrag geht Mann ausführlich auf die AYA-spezifische Versorgung in Deutschland ein und stellt verschiedene Akteure wie das AYA-Netzwerk der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie, die Onkopedia-Leitlinien zu „Heranwachsenden und jungen Erwachsenen“ und AYApedia und die Angebote der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, wie die Erste-Hilfe-Karte und das JUNGE KREBSPORTAL vor.

Der Artikel „Langzeitfolgen und Nachsorge nach Blutstammzelltransplantation“ von PD. Dr. Inken Hilgendorf erschien in der November-Ausgabe Spectrum Onkologie 7/18 (MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Wien) und zeigt, dass Langzeitfolgen nach der Stammzelltransplantation auch Jahre nach einem symptomfreien Intervall auftreten können.

Zur Vermeidung beziehungsweise frühzeitigen Diagnostik von Langzeitfolgen und deren Risikofaktoren sind strukturierte Nachsorgeprogramme erforderlich, welche die Schulung des Patienten und eine enge Kooperation zwischen Patienten, Hausarzt, niedergelassenem Facharzt und Transplantationszentrum voraussetzen.

Patienten, die an einer chronischen Graft-versus-Host-Erkrankung (GvHD) leiden, benötigen eine multidisziplinäre Langzeitnachsorge in Spezialambulanzen an den Transplantationszentren.

Eltern sind aufgrund der Krebserkrankung ihres Kindes häufig ähnlich psychisch belastet und kämpfen mit Angst, Depressionen und Schuldgefühlen. Es konnte nachgewiesen werden, dass solche Belastungen auch noch viele Jahre nach erfolgreich abgeschlossener Krebstherapie bestehen.

Im Zuge einer randomisierten klinischen Studie wurde eine Angehörigensprechstunde für Eltern von AYA mit malignen hämatologischen Erkrankungen eingeführt. Das Ergebnis zeigte, dass die teilnehmenden Eltern nach dieser Intervention eine statistisch signifikant geringere psychische Symptombelastung und verbesserte Lebensqualität im Vergleich zu einer nicht behandelten Kontrollgruppe aufwiesen.

Eine chronische Erkrankung fällt insbesondere bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in eine Phase, in welcher die Suche nach der eigenen Identität eine zentrale Entwicklungsaufgabe einnimmt. Die Identitätsarbeit findet u.a. über Selbstdarstellungsprozesse in digital öffentlichen Handlungsräumen, wie sozialen Medien, statt. Das Festhalten und die digitale Archivierung von privaten Momenten ist eine Form des Umgangs mit der Erkrankung. In einem solchen digitalen Tagebuch sind Krankheitsaufnahmen nicht nur Bildgegenstand, sondern dienen gleichzeitig als eine Art Identitätsbestätigung der abgebildeten Person als erkrankt.

Im speziellen Fall untersuchte Stüwe das Postingverhalten von Krebsbloggerinnen und Krebsbloggern auf Instagram. Ihr fiel auf, dass die Blogger trotz ihres öffentlichen Manifestierens als erkrankte bzw. ehemals erkrankte Person nur wenige krankheitsbezogene Inhalte veröffentlichen. Die gefundenen Inhalte werden mit vermehrt positiven und neutralen Botschaften versehen. Alltägliche Elemente, wie Essen, Beauty, Gadgets oder Freunde/Familie und ihre positive Verknüpfung, sind Themen, die deutlich häufiger anzutreffen sind. Der Krankheit wird demnach kein dominierender Platz eingeräumt, sondern eher das positive Leben damit und darum gezeigt. Somit zeichnen die Bloggerinnen und Blogger eine heile Welt in ihren Accounts nach.