Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs feiert am kommenden Sonntag ihren 5. Geburtstag:
Berlin, 12. Juli 2019. Miriam sitzt im Hörsaal der Universität und kämpft in der Vorlesung mit Konzentrationsproblemen, weil die rettende Chemotherapie Spuren hinterlassen hat. Kaylie-Anne geht mit ihren Freundinnen zur Party und der Krebs drängelt sich ungefragt in die lachende Mädchengruppe. Kristina klettert mit ihren Freunden an der Boulderwand und nur bei ihr zerrt der Krebs am Unterschenkel. Fayez ist mit seiner Freundin im Schlafzimmer und der Krebs sitzt als Voyeur in der Ecke. Lisa fährt U-Bahn und auf der Bank hinter ihr macht sich der Krebs als unerwünschter Begleiter breit.
Das sind Szenen aus einem neuen Kurzfilm der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, dessen Hauptdarsteller junge engagierte Krebspatienten sind. Auch Filmidee und Drehbuch kommen von den jungen Betroffenen, die ihren Alltag auf eine hintergründige, aber auch sehr humorvolle Art und Weise hier zeigen.
Der Krebs fährt mit – ein Leben lang
„Geheilt bedeutet nicht gesund“, erklären geschlossen die 17 jungen betroffenen Darsteller, die sich mit Hunderten weiteren Krebspatienten in der Stiftung engagieren und auf die Langzeitfolgen ihrer schweren Erkrankung aufmerksam machen wollen. „Der Krebs wird immer Teil unseres Alltags bleiben, auch wenn man es uns oft nicht ansieht“, beschreiben Akram, Benjamin, Charlotte, Fayez, Franziska, Katharina, Kaylie-Anne, Kristina, Laura, Lisa St., Lisa Sch., Lisa D., Lorena, Mara, Marieluise, Miriam, Sarah, Vesna ihre Erfahrungen.
Das Filmprojekt „Der Krebs fährt mit“ wird anlässlich des 5. Geburtstages der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs am Sonntag, 14. Juli 2019, veröffentlicht und Teil einer Aufklärungskampagne über Langzeitfolgen sein. Dazu gehören fünf Video-Clips von etwa einer Minute und ein weiterer Clip von zwei Minuten Länge, die unterhaltsam, nachdenklich und überraschend Alltagssituationen von jungen Krebspatienten zeigen. Alle Clips wurden in Kino-Qualität gedreht, auch um Kinobetreiber und Fernsehsender für eine Ausstrahlung zu begeistern. Aktuell können sie auf der Website der Stiftung und auf YouTube unter https://www.youtube.com/watch?v=p6WjbxaoAo0&t angeschaut werden. Die Stiftung bedankt sich bei der Boulderhalle Ostbloc in Berlin, bei Katrin Rettel von der Humboldt-Universität zu Berlin, bei der Fotografin Julia Krämer, bei Frau Dr. Kristin Richter sowie bei Mitarbeitern von Amazon Berlin, die den Dreh mit unterstützten.
„Die Haare sind wieder lang und lockig, das coole T-Shirt verdeckt die Narben der zahlreichen Operationen und das Umfeld der jungen Menschen erwartet, alles sei wieder wie vorher. Die jungen Frauen und Männer kämpfen fast immer mit Langzeitfolgen der Krebserkrankung und der notwendigen intensiven Therapien“, erklärt Prof. Dr. Diana Lüftner, Vorstand der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Oft sind die Konzentrationsfähigkeit und das Kurzzeitgedächtnis für eine mehr oder weniger lange Zeit beeinträchtigt. Die Fortsetzung oder Wiederaufnahme der Ausbildung oder der Wiedereinstieg in den Beruf fallen daher schwer. Ausdauer und körperliche Kraft könnten weit unter dem normalen Niveau liegen. Das bedeutet gerade für junge Menschen eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität. „Sie haben ihre ersten großen Lebensträume, beginnen ihre berufliche Karriere, suchen Partner oder stehen vor der Familienplanung. Die Folgen der frühen Krebserkrankung verwandeln ihren Weg in einen kräftezehrenden Lauf durch tiefen Sand“, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung. In dem Film heißt es „Der Krebs fährt mit – ein Leben lang – und wir tun es auch.– Wir lassen junge Krebspatienten nicht allein.“
Ein halbes Jahrzehnt Angebote für und erfolgreiche Zusammenarbeit mit jungen krebskranken Menschen
Seit fünf Jahren steht die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs jungen Frauen und Männern, die im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs erkrankt sind oder waren, umfassend, professionell, warmherzig und kostenlos zur Seite. Die Stiftung entwickelt ihre Projekte und Hilfeangebote in enger Zusammenarbeit mit den jungen Betroffenen. Dazu gehört das 2015 eröffnete und bundesweit mehrfach ausgezeichnete JUNGE KREBSPORTAL der Stiftung. Hier erhalten sie Beratung von Onkologen, Sozialmedizinern oder Immunologen online, per Telefon oder im persönlichen Gespräch vor Ort. Die Themenbereiche des Portals werden regelmäßig erweitert. Inzwischen wird hier Beratung zu sozialrechtlichen Fragen, zu Veränderungen im Hormonhaushalt, Immundefekten und zur Integrativen Krebsmedizin angeboten. Medizinische Fachkräfte, die das erste Mal junge Krebspatienten behandeln, können in einem speziellen Konsilzugang auf die Erfahrungen ihrer Kollegen zugreifen.
In dem Projekt „Jung und Krebs – Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen“, das die Stiftung im Oktober 2016 auf Patienteninitiative ins Leben rief, erhalten junge Krebspatienten, die gerade die Diagnose verkraften müssen, wertvolle Ratschläge von erfahrenen jungen Patienten. Junge Betroffene beschreiben in einem Flyer, aber auch in fast 30 Videos ihren Umgang mit der Familie, Freunden, dem Arbeitgeber oder dem behandelnden Arzt und machen „ganz nebenbei“ viel Mut.
Anlässlich des Weltkrebstages am 4. Februar 2017 startete die Stiftung ihren ersten TREFFPUNKT von und mit jungen Krebspatienten. Inzwischen gibt es TREFFPUNKTE in 25 deutschen Städten und Regionen. Hier tauschen sich junge Krebspatienten, Angehörige und Freunde aus, veranstalten zahlreiche gemeinsame Aktivitäten, wie Bowlen, Kinobesuche oder Picknicke. Darüber hinaus engagieren sie sich an Infoständen auf Kongressen und Patiententagen oder halten Vorträge vor gleichaltrigen Medizinstudenten. Einmal im Jahr findet an einem langen Wochenende ein großes für alle unvergessliches Treffen der TREFFPUNKTler mit Workshops und Lagerfeuergesprächen statt.
Seit Herbst 2018 bietet die Stiftung jungen Krebspatienten monatlich Webinare zu von ihnen gewünschten Themen an. Experten referieren über „Sexualität und Krebs“, „Umgang mit Angehörigen“, „Achtsamkeit“ oder auch „Medienkompetenz“. Die jungen Patienten können sich nach dem Vortag im Internet mit den Referenten anonym austauschen und Fragen stellen. „Die Webinare werden schon nach wenigen Monaten so gut angenommen, dass einige ausgebucht sind“ beschreibt Prof. Diana Lüftner den Erfolg des jüngsten Stiftungsprojektes.
Mit den Promotionsstipendien, die die Stiftung Wissenschaftlern deutscher Universitäten und Hochschulen, die zum Thema „Junge Erwachsene mit Krebs“ forschen, anbietet, unterstützt sie regelmäßig Forschungsprojekte auf dem Gebiet. Sechs Doktoraden konnte sie bereits mit einem jährlichen Stipendium in Höhe von 10.000 Euro fördern.
Gesundheitspolitische Arbeit zugunsten junger Krebspatienten
Frauen und Männer, die im jungen Erwachsenenalter an Krebs erkranken, haben eine Heilungschance von über 80 Prozent. Aber Strahlen- oder Chemotherapien können ihre Fruchtbarkeit beeinflussen oder sogar zerstören. Die Entnahme und Kryokonservierung von Eizellen oder Sperma ist für die jungen Betroffenen noch mit Kosten in Höhe von bis zu 4.300 Euro verbunden. „Unsere Stiftung hat gemeinsam mit der DGHO Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. viele Jahre für eine Kostenübernahme durch die Krankenkassen gekämpft. Seit Mai 2019 ist die Gesetzesänderung zugunsten der jungen Betroffenen in Kraft. Allerdings muss noch eine Richtlinie zum Gesetz vom Gemeinsamen Bundesausschuss erarbeitet werden, bis die Kostenübernahme rechtlich verbindlich ist. Wir fordern die Krankenkassen in dieser Übergangzeit zu Kulanz auf“, erklärt Prof. Mathias Freund, „sie sollten großzügige Einzelfallentscheidungen treffen. Das steht in ihrer Macht.“
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs wurde am 14. Juli 2014 von der DGHO gegründet. Ihre Arbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden ermöglicht – „Geburtstagsgeschenke“ sind willkommen.
Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF
(Die angegebene Genderform vertritt alle Geschlechter. Die ausschließliche Nennung der Vornamen von Patienten hat datenschutzrechtliche Gründe.)
