Patient:innenbeirat
Der Patient:innenbeirat der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs wurde 2019 als zusätzliches beratendes Stiftungsgremium geschaffen. Das Gremium besteht aus jungen Erwachsenen, die an Krebs erkrankt sind oder waren und sich ehrenamtlich in den regionalen Anlaufstellen TREFFPUNKTE und für das Thema „Jung & Krebs“ engagieren.
Die Mitglieder des Patient:innenbeirats diskutieren und empfehlen, welche Themen die Stiftung aufgreifen, welche Projekte und Kampagnen initiiert werden sollten. Empfehlungen des Patient:innenbeirats erfolgen im Sinne der Satzung der Stiftung.
Die Zusammensetzung des Gremiums ist heterogen. Eine Amtszeit beträgt 2 Jahre und Treffen finden mindestens einmal pro Quartal statt.
Aktuelle Mitglieder des Patient:innenbeirats
Ellen
Persönliches
Mitglied im TREFFPUNKT Marburg
Jahrgang 1994
Studierende
„Nach meiner Erkrankung im Jahr 2014 ist mir vor allem der Umgang mit meinem Körper und meiner Gesundheit schwergefallen. Es fühlte sich an wie ein Betrug des eigenen Körpers gegen einen selbst, und resultierte in einer durch die Krebserkrankung ausgelösten PTBS. Ich möchte gerne mehr Aufmerksamkeit auf die mentale Gesundheit während und nach körperlicher Genesung lenken. Mir hat der Austausch in meinem Treffpunkt gut getan mich regelmäßig aktiv mit mir selbst zu beschäftigen, einer Realität, die außerhalb von meiner Therapie stattfindet. Da, in meinen Augen, psychische Gesundheit während oder nach Krebserkrankungen zu kurz kommt, möchte ich mich im Rahmen meines Ehrenamtes im Patient:innenbeirat vor allem dafür stark machen.“
Emilia
Persönliches
Mitglied im TREFFPUNKT Berlin
Jahrgang 1992
Ärztin
„Als junge Betroffene mit einem metastasierten Schilddrüsenkarzinom bin ich schnell auf die Treffpunkte und auf die Arbeit der Stiftung aufmerksam geworden. Junge Krebspatienten sind in der Öffentlichkeit zu wenig repräsentiert, daher ist die Aufgabe der Stiftung unheimlich wichtig, dies zu ändern. Als Assistenzärztin in einem Berliner Hauttumorzentrum habe ich auch beruflich viel mit Krebspatienten zu tun, hier einen Beitrag zu leisten, die Versorgung zu verbessern, ist mir ein großes Anliegen. Ich habe bereits selbst durch die Stiftung bei meiner Eizellkryokonservierung profitiert und möchte nun an zukünftigen Projekten gerne mitwirken. Ich konnte die Stiftung bereits bei zwei Interviews öffentlichkeitswirksam unterstützen und freue mich nun auch inhaltlich im Beirat mitzugestalten.“
Franziska
Persönliches
Mitglied im TREFFPUNKT Vogtland
Jahrgang 1983
Altenpflegefachkraft im Krankenstand
„Durch meine eigene Brustkrebserkrankung in der Schwangerschaft, stieß ich immer wieder an Grenzen, weil dieses Thema so wenig bekannt ist und publik gemacht wird. Durch die Stiftung konnte ich mich auch mit anderen Betroffenen austauschen, und so einige Unklarheiten beseitigen. Seit 2020 stieß ich immer wieder an Grenzen in Bezug auf die Krankheit. Sei es zum Thema Elternzeit während der Krankheit, viele behördliche Hürden und nicht zuletzt der Weg zurück in den Beruf. Ich habe durch viel Eigenrecherche auch sogenannte Lücken für unseren besonderen Fall gefunden und möchte mein Wissen gerne an andere Betroffene weitergeben. Es muss sich politisch und gesellschaftlich so viel ändern, damit auch die jungen Erkrankten in Zukunft andere Möglichkeiten haben, auf ihrem Weg mit Krebs und danach.“
Jan
Persönliches
bis Frühjahr 2023 Mitglied im TREFFPUNKT Berlin, neu im TREFFPUNKT Hamburg
Jahrgang 1989
Filmschaffender
„Mit meiner Krebsdiagnose im Jahr 2019 begann eine Odyssee bei Ämtern und Ärzten. Unter Bestrahlung und Chemo war guter Rat oft nochmals schwerer zu finden. Ich bin im Patient:innenbeirat, um anderen Betroffenen die Suche nach Hilfe zu erleichtern.“
Michael
Persönliches
Jahrgang 1986
Digital Designer UX und Product Owner
„Ich erlebte, wie viel Kraftaufwand es kostet, die sich eigentlich immer wiederholenden Fragen zu klären, um die passenden Anlaufstellen zu finden, Anträge auszufüllen, Umgang mit Problemen im finanziellen und gesundheitlichen Bereich zu regeln. Dazu hatte ich Belastungen im privaten und sozialen Umfeld. Obwohl wir einen weltweiten Krebstag haben ( den 04. Feb) und immer wieder in Medien mit der Krankheit Krebs in Berührung kommen, wie aktuell prominente Krebs-Patient:innen König Charles III., Prinzessin Kate, aber auch Hugh Jackman und Moderatorin Miriam Pielhau ist es etwas anderes, selbst davon betroffen zu sein – oder dies im sozialen Umfeld mitzuerleben. Für mich als Alleinlebender, ist Austausch mit anderer Betroffenen, im gleichen Lebensabschnitt „jungen Erwachsenen“ (von Studium bis junge Eltern sein) eine noch größere Hilfe gewesen als sowieso für jeden einzelnen. Als Stiftung können wir weiter offene Fragen zu Anträgen, Anlaufstellen, Sport, Finanzen, Einschränkungen oder Therapien schneller klären helfen, aber vor allem uns und andere Initiativen als sozialen Kontaktpunkt anbieten. Genauso als Vermittler für das private und berufliche, soziale Umfeld agieren – um gemeinsam den richtigen Umgang mit der Krankheit zu lernen. Denn neben guten Ärzten und Medikation trägt genau der soziale Halt zur schnellen Genesung bei.“
Ehemalige Mitglieder des Patient:innenbeirats
2022-2024
Timur, Jahrgang 1993 – TREFFPUNKT Berlin
2023-2024
Chey, Jahrgang k.A. – TREFFPUNKT Mainz/Wiesbaden
2022-2023
Anja, Jahrgang 1988 – TREFFPUNKT Rostock
Annika, Jahrgang 1992 – TREFFPUNKT Dresden
2021-2023
Christina, Jahrgang 1990 – TREFFPUNKT Marburg
Kirsten, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Ostwestfalen-Lippe
Katharina, Jahrgang 1992 –TREFFPUNKT Brandenburg
Maximilian, Jahrgang 1999 – TREFFPUNKT Oberfranken
2020-2022
Doreen, Jahrgang 1983 – TREFFPUNKT Vogtland
Fayez, Jahrgang 1988 – TREFFPUNKT Berlin
Franziska, Jahrgang 1985 – Kiel
Natascha, Jahrgang 1987 – TREFFPUNKT Oberfranken
2019-2021
Lorena, Jahrgang 1994 – TREFFPUNKT Köln
Simon, Jahrgang 1986 – TREFFPUNKT Hamburg
Tobias, Jahrgang 1979 – TREFFPUNKTplus Augsburg
Kristina Lehmann
